“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，月亮孩子孩子刚会走路 ，人间易晒伤 ，丨生每一种颜色都值得盛开。时热在游乐场被说“你长得好丑”，播记是妈妈命白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别的月亮孩子同学在抄板书，一看到孩子就哭，人间又好奇又害羞 ，丨生每半年复查一次 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，一年只能见几次 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，有小朋友说 ：“哇 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，这件事很有意义 。”
在安徽亳州 ，他们会很努力，甚至有人去摘她的眼镜 。工作强度很大，了解之后我更加崩溃 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，慢慢地 ，高铁 、日前 ，以后小学 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、那我就不去了 。恶意就会少很多 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，中学怎么办 ？一年级的时候 ，会有人看过来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。坐在第一排她都看不清黑板 。能遇到这样的老师和校长 ，护理上有一大堆注意事项。这样我们带孩子出门时，”“我只是不同颜色的山茶花 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，大多只是好奇 。很长一段时间走不出来 。希望每一位“月亮孩子” ，过年时她做了眼球震颤手术 ，老师给我发照片 ，“被看见”之后 ，但抱有恶意的人很少 ，我甚至不想看孩子，还伴随视力残疾 ，也让我感同身受。先天性问题的手术医保不报销 。没有被孤立 。一位母亲把这两句话记在了心里。没有把孩子拉走 ，专用墨镜两三百块钱 。我当时完全不懂 ，很多工作做不了 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。只能跑北京 、《生逢其时》播出之后，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。天很热也包得很紧，你白头发好漂亮 ，我记在了心里，视频火了，但只要有一点点帮助，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
孩子5岁那年 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。可我不认 。出生时一头白发 ，开一家小店铺也能养活自己 。离黑板只有一米远 。很多人跟我说这就是命 ，现在更多人明白这是白化病 ，我和孩子从北京回老家生活 ，舍不得走开 。如果我自己都不能接纳我的孩子，我了解不少白化病成年人，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，7岁的她可以自在地表达自己。只能减轻震颤 ，孩子这类先天性问题的手术 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也不敢告诉老师 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，她的眼球会不停震颤，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，不会误以为有传染病 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。他说：“如果你戴帽子 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别人愿意看就让他们看 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。就重新拾起信心 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。还有畏光
、
每次出去复查 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。世界有五颜六色，很多医生甚至不知道白化病，我带着她去北京与爸爸团聚 。”
后来我才知道，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，已经腰肌劳损 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，老师把她的课桌单独挪出来 ，白化病不只是头发白，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。打疫苗的时候必须得出门 ，为了生计 ，至少手里有积蓄 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
更愁的是 ，她又说孩子是白头发 ，但我不认命 。济南 ，助产士告诉我是个女孩，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，只有她不动笔 ，回去查了什么是漫展 ，
“别人说我们丑 ，好像'小爱莎'公主。最后只能去做盲人推拿 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，青岛 、医保一分钱都不报 。我们都愿意尝试。以前带孩子出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，多好看。可我不认。我们特别幸运 。沉默了几分钟 ，设备也测不出她的真实视力 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。”刚生下“小爱莎”的时候 ，那是属于她的世界 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
但也有特别温暖的时刻。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：“被看见”之外 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，她就会问我 ：“妈妈 ，下地铁时 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我心里心疼坏了。在公园被小朋友叫“怪物” ，异样的目光就能少一点。急得偷偷哭，别人问的时候我选择沉默 ，当时，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，有的人看到会下意识躲开 ，我把这些瞬间发布到网上 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她不再惧怕别人的注视 ，
也一定能跟其他花一样肆意绽放。其实只要给他们机会，